Il 21 Marzo 2026, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, abbiamo avuto l’onore di partecipare come relatori a un evento di straordinario rilievo scientifico e umano. Il convegno DISABILITA’ INTELLETTIVA E NEURODIVERSITA’, UNA SFIDA CHE CI RIGUARDA, organizzato a Padova dall’associazione Down Dadi e dalla fondazione Vite Vere, è stato il palcoscenico ideale per presentare il lavoro che stiamo portando avanti con la nostra App YouDoToo.
Essere scelti come relatori in un contesto di così alto profilo è per noi un riconoscimento importante, che ci spinge a proseguire con ancora più determinazione nello sviluppo di strumenti digitali a supporto dell’autonomia e dell’inclusione.
Un Convegno di Eccellenza Scientifica
Il convegno ha riunito alcune delle più autorevoli personalità nel campo della ricerca sulla sindrome di Down, offrendo una panoramica completa che spazia dalla genetica alla clinica, fino alla psicologia dello sviluppo. Ecco i punti salienti degli interventi che hanno arricchito la giornata:
🌍 La Ricerca Globale e l’Eredità di Lejeune
- Prof.ssa Renata Bartesaghi (Presidente della T21 Research Society): Ha illustrato gli obiettivi della società scientifica T21RS, una rete mondiale che connette ricercatori e istituzioni, sottolineando il ruolo centrale e l’eccellenza dell’Italia in questo network europeo e globale.
- Prof. Pier Luigi Strippoli (Università di Bologna): Ha ripercorso la storia della ricerca scientifica partendo dalla figura di Jérôme Lejeune. Il suo intervento ha messo in luce non solo la grandezza dello scienziato e del pediatra, ma anche la profondità dell’uomo, dimostrando come le intuizioni originali di Lejeune (come quella sul ciclo del folato) siano ancora oggi pilastri della ricerca attuale.
🩺 Percorsi di Cura e Nuove Sfide
- Prof. Stefano Vicari (Univ. Cattolica del Sacro Cuore) e Prof.ssa Floriana Costanzo: In collegamento video, hanno approfondito il tema del rischio psicopatologico, spiegando l’importanza della valutazione precoce e dei corretti percorsi di cura.
- Dott. Angelo Carfì (Policlinico Gemelli): Ha affrontato il tema delicato dell’età adulta. Il suo intervento ha evidenziato come il rapporto medico-paziente debba evolversi nelle diverse fasi della vita, richiedendo un approccio multidisciplinare che metta al centro le specificità di ogni individuo. Ha inoltre messo in luce quanto sia importante che, come avviene in età pediatrica, anche l’adulto con sindrome di Down sia seguito da personale medico che abbia una conoscenza profonda delle caratteristiche tipiche della sindrome di Down, in modo da poter programmare un intervento a tutto tondo e coordinare tutti gli specialisti che ruotano intorno alla persona.
🧠 Funzioni Cognitive e Supporto alle Famiglie
- Dott.ssa Sara Onnivello (Università di Padova): Ha presentato le ultime ricerche del Dipartimento di Psicologia dello Sviluppo sulle funzioni cognitive e le abilità sociali. È stato particolarmente interessante vedere come il loro lavoro parta dall’ascolto diretto delle famiglie e caregiver attraverso questionari strutturati.
La App YouDoToo
Nel nostro intervento, alla fine del convegno, abbiamo presentato le funzionalità già disponibili nella prima versione della App YouDoToo ma anche dato uno sguardo a quelle che potranno essere in futuro le nuove funzionalità. E’ stata l’occasione per invitare i caregiver, le associazioni ma anche il mondo della ricerca a partecipare all’ecosistema YouDoToo per costruire insieme soluzioni a supporto delle persone con disabilità intellettiva.
Ringraziamo di cuore Down Dadi e Vite Vere per l’invito e per aver creato un’occasione di confronto così preziosa.
